Niet altijd begrip vanuit de omgeving

Veel aandoeningen zijn overbekend omdat nagenoeg iedereen er wel eens mee te maken heeft gehad. Dat zijn vaak ook aandoeningen die snel overgaan en minder overlast of pijn bezorgen. Maar er is ook een aantal aandoeningen waar de meeste mensen zelfs nog nooit van gehoord hebben. Weinig mensen zijn daarmee behept maar als dat wel het geval is zijn het meestal lastige kwalen die moeilijk te verhelpen zijn. Daar komt bij dat er door de omgeving soms veel onbegrip is voor de aandoening of dat ze zelfs worden gekwalificeerd als aanstellerij.

Weinig hulp

Juist die aandoeningen die niet of minder bekend zijn en waar onbegrip voor bestaat kunnen moeilijk worden aangepakt. Hulp van de omgeving kan dan niet verwacht worden. Als daarbij ook de medische wetenschap nog te weinig oplossingen heeft is het dragen van de kwaal een zware opgave. Terugvallen op lotgenoten voor steun is dan ook nauwelijks mogelijk omdat er geen sprake is van een organisatie die voor de lotgenoten opkomt of hen in contact brengt met elkaar.

Extreem zeldzame aandoeningen

Een aantal aandoeningen komt zo zelden voor dat er weinig over bekend is. Zo’n aandoening is bijvoorbeeld het syndroom van Cotard. Degene die daar aan lijdt denkt dat hij al overleden is of dat hij een belangrijk orgaan is kwijtgeraakt. Ook de gedachte dat hij zijn ziel al kwijt is kan bij die persoon spelen. Een andere zeer zeldzame aandoening is hypertrichose of ook wel weerwolvensyndroom genoemd. Deze aandoening komt wereldwijd maar bij enkele families voor en kenmerkt zich door overmatige haargroei over het hele lichaam.

Blauwe mensen

In de geschiedschrijving van ongeveer twee eeuwen geleden wordt melding gemaakt van blauwe mensen. In de tachtiger jaren van de twintigste eeuw is daar opnieuw sprake van. Doctoren stelden toen vast dat de blauwe kleur ontstond doordat de lijder aan die aandoening voortdurend te weinig zuurstof in het bloed had. Die aandoening is alleen erfelijk als beide ouders drager daarvan zijn.

Omgaan door omgeving

Iets minder zeldzaam maar toch bij velen onbekend is een aandoening waarbij iemand extreem geïrriteerd raakt door bepaalde geluiden. Die irritatie kan zelfs leiden tot zeer heftige reacties waar de omgeving meestal weinig begrip voor kan opbrengen. Een andere minder voorkomende aandoening, die wel door anderen opgemerkt kan worden maar waar begrip van de omgeving niet zo belangrijk bij is, wordt aangeduid met de alleszeggende naam klapvoet. De voetspieren maken het daarbij niet mogelijk om de voet tijdens het lopen af te wikkelen. De omgeving hoeft daarom alleen tolerantie op te brengen vanwege een klapgeluid bij het neerzetten van de voet. Een aandoening waarbij het begrip van de omgeving niet speelt is het voortdurend horen van een piepgeluid omdat dit alleen door de persoon zelf wordt waargenomen.